Leuchtturm

verNETZt - für Seltene Erkrankungen

Dafür steht das Netzwerk an Lots:innen und an Seltenen Erkrankungen Interessierten in Deutschland, die das gemeinsame Ziel haben, Patienten auf der Suche nach ihrer Diagnose zu unterstützen. Die Lots:innen sind eine Anlaufstelle für Patient:innen mit unklarer Diagnose oder mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankungen. Mit ihrer Kompetenz und der guten Vernetzung mit Fachärzten aus verschiedenen Bereichen können sie die Patient:innen und Angehörigen auf ihrem Weg unterstützen.

Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Gleichzeitig gibt es über 6.000 Seltene Erkrankungen, sodass es Expert:innen braucht, die sich im Bereich der Seltenen Erkrankungen spezialisiert haben. Denn was die Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen vereint sind die häufig unspezifischen Symptome und der oft jahrelange Weg von Arzt zu Arzt, bis die Diagnose schließlich gestellt werden kann.

Mit der Lotsenveranstaltung “verNETZt” möchten wir den Austausch und die Vernetzung der Lots:innen weiter ausbauen, sodass den Patient:innen noch besser geholfen werden kann. Neben der Vernetzung steht auch die medizinische, fachliche und persönliche Weiterbildung im Fokus - alles Inhalte, welche Sie als Lots:innen in ihrer täglichen Arbeit unterstützen sollen.

Seit 2019 besteht eine Kooperation zwischen dem Mitteldeutschen Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen (MKSE) und der Roche Pharma AG. Gemeinsam organisieren sie jährlich die Lotsenveranstaltung “verNETZt”, bieten dabei relevante und aktuelle Themen präsentiert von exzellente Referenten an und schaffen damit eine Austauschplattform für die Lots:innen in Deutschland.


TEASERVIDEO

Vorträge mit Zugangscode

Die Vorträge aus der letzten “verNETZt” Veranstaltung können Sie als Video in diesem passwortgeschützten Bereich on demand nachschauen. Sollten Sie keine Zugangsdaten haben, wenden Sie sich bitte an Alexandra Sroka, Administrative Lotsin im MKSE Magdeburg. Die Videos sind bis 31.10.2022 online verfügbar.

Zu den Vorträgen

verNETZt 2022

Am 29. und 30. September 2022 heißt es in Magdeburg das nächste Mal “verNETZt - für seltene Erkrankungen”. Es ist geplant, die Veranstaltung im hybriden Setting in Magdeburg und online durchzuführen. Damit setzen wir den Wunsch der Teilnehmer um, sich auch persönlich vernetzen zu können. Melden Sie sich hier kostenlos an:

Anmeldung verNETZt 2022

Die Ziele von verNETZt

Die Ziele und inhaltlichen Schwerpunkte von verNETZt basieren auf 3 Säulen:

  1. Die Vernetzung der Lotsen und Koordinatoren weiter auszubauen
  2. Die fachliche Weiterbildung über medizinische und andere Inhalte zu seltenen Erkrankungen
  3. Die persönliche Weiterbildung, die Lotsen und Koordinatoren in ihrer Tätigkeit unterstützt.

Offen für Neues sein – und mehr vernetzen!

An den beiden Fortbildungstagen wurde vermittelt, offen für Neues zu sein, dem Patienten im Anamnesegespräch noch genauer zuzuhören, schwarz-weiße Denkstrukturen zu verlassen und sich idealerweise über das lokale/regionale ZSE hinaus immer mehr mit anderen zu vernetzen. Die Vernetzung beinhaltet nicht nur die Ebene der übergeordneten Fachzentren, sondern insbesondere die Ebene der Lotsen und Koordinatoren, die die tägliche Arbeit im Zentrum erledigen. Klar ist: Niemand kann den Anspruch haben, alle Seltenen Erkrankungen (SE) zu kennen. Daher bietet verNETZt eine Plattform, um Kontakte zu knüpfen und alle Beteiligten miteinander zu verbinden

“Wir sind die letzte Station, wir sind ein zusätzliches Angebot”
“Spannende Vorträge und eine Sensibilisierung für bestimmte Themen”
“Mir hat es sehr gut gefallen, gerne nächstes Jahr auch ein persönliches Treffen”